a cura dello staff del Coordinamento Regionale delle donazioni e dei Prelievi di organi e tessuti – Piemonte e Valle d’Aosta (CRP)
Elena Messina antropologa ricercatrice per il progetto VARIAnDO
Raffaele Potenza medico del CRP – referente regionale per l’iniziativa “Una Scelta in Comune” e responsabile progetto VARIAnDO
Anna Guermani medico – responsabile del CRP
Teresa Barbieri assistente amministrativo CRP
Pietro Paolo Donadio medico – coordinatore regionale del CRP
Premessa
Il trapianto di organi e tessuti è il risultato di un percorso organizzativo che coinvolge numerose
e distinte figure professionali, afferenti a discipline specifiche. Esso ha inizio con
l’individuazione di un potenziale donatore e si conclude con l’atto operatorio del trapianto1
. Il trapianto di organi e tessuti rappresenta in primis una reale opportunità di cura per
tutti i pazienti che sono affetti da grave insufficienza d’organo e insieme il prodotto di un
modello organizzativo efficiente, costruito sulla base di procedure condivise e codificate
che ne assicurano il corretto svolgimento.
La medicina dei trapianti è caratterizzata in tutto il mondo dalla grave carenza di
organi2, ragione per cui le necessità terapeutiche dei pazienti superano notevolmente
l’offerta. La scarsa propensione dei cittadini a dichiarare la propria posizione (favorevole
oppure contraria) in ordine alla donazione concorre a limitare il reperimento degli organi.
In Italia, ogni anno si contano in lista di attesa circa 9000 pazienti che aspettano di ricevere
un organo. Di essi, solo un terzo vedrà soddisfatta la propria necessità terapeutica3.
L’ articolo 1 comma 2 della Legge 1 aprile 1999 nr. 91(Disposizioni in materia di prelievi
e di trapianti di organi e di tessuti) afferma come le attività di donazione e prelievo
di organi e tessuti da cadavere e il coordinamento delle stesse si costituiscano quali
obiettivi del Sistema sanitario nazionale. Le dichiarazioni di consenso oppure di dissenso
firmate dai cittadini sono conservate all’interno del Sistema Informativo Trapianti (SIT)
che viene consultato dai medici competenti in caso di necessità. L’eventuale assenza della
dichiarazione sul SIT impone l’interpello dei familiari rispetto alla posizione del defunto
in merito al prelievo e alla donazione di organi e tessuti a scopo di trapianto.
Oltre all’istituzione sanitaria collaborano con essa altri enti istituzionali e di volontariato
(AIDO) presenti sul territorio nazionale e regionale allo scopo di fornire ad ogni
cittadino maggiorenne l’opportunità di esprimersi.
Numerosi comuni italiani offrono ai cittadini che hanno maggiorenni che richiedono
oppure rinnovano la carta d’identità, la possibilità di manifestare la propria volontà
rispetto alla donazione, nell’ambito dell’iniziativa di adeguamento normativo “Una Scelta
in Comune”, ai sensi dell’articolo 43 del decreto legislativo 21 giugno 2013 nr. 194 e della
legge di conversione 9 agosto 2013 nr. 98. Tale progetto ha inteso ed intende raggiungere
in modo progressivo tutti i cittadini, invitandoli a esprimersi sul tema in modo diretto e
consapevole.
Una Scelta in Comune in Italia
Ad oggi, trascorsi quattro anni dal lancio dell’iniziativa “Una scelta in Comune”, sono
793.6854 i cittadini che hanno scelto di esprimersi formalmente, di essi, l’84,6% ha risposto
positivamente, offrendo il proprio consenso alla donazione di organi e tessuti a scopo
di trapianto. Si tratta di un numero che è destinato ad aumentare esponenzialmente, se
si considera che attualmente meno della metà dei comuni italiani si sono conformati
alle succitate normative. La registrazione delle dichiarazioni di volontà può avvenire solo
dopo che l’amministrazione comunale ha completato il percorso di attivazione, sintetizzabile
in quattro step fondamentali.
Il primo step prevede come ogni amministrazione proceda all’emissione di una delibera
di giunta che attesti formalmente la volontà di attivazione della legge e di collaborazione
con la componente sanitaria regionale preposta, ovvero il Coordinamento
Regionale delle donazioni e dei Prelievi di organi e tessuti (CRP). Il secondo step impone
l’adeguamento informatico indispensabile per la trasmissione dei dati presso il SIT. Le
amministrazioni comunali, infatti, non dispongono di software abilitati alla comunicazione
con il SIT. Il terzo step si concretizza nella formazione del personale. E’ necessario
che gli ufficiali di anagrafe preposti all’emissione o al rilascio dei documenti di identità
prendano parte ad un breve corso di formazione, della durata di tre ore, gratuito, volto a
descrivere come tale iniziativa si inserisca all’interno delle strategie di cura che l’istituzione
sanitaria offre ai propri cittadini. Più precisamente, il corso di formazione descrive i
principali aspetti della medicina dei trapianti (principi etiche, evidenze scientifiche e dati
di attività) e cerca di avvicinare il personale coinvolto al mondo della trapiantologia, al
fine di fornire gli strumenti di conoscenza utili a superare alcuni pregiudizi che normalmente
caratterizzano il tema.
I docenti del corso sono medici del CRP, il cui primario scopo è quello di informare
ogni ufficiale di anagrafe di come la donazione degli organi, atto che sottende lo svolgimento
di interventi di tipo trapiantologico, si costituisca come strategia di cura, rivolta
alla terapia delle 9mila persone che oggi si trovano in lista di attesa. Infine, il quarto step
invita ogni amministrazione comunale a elaborare, in sinergia con il CRP, una strategia
comunicativa funzionale alla diffusione dell’iniziativa volta a raggiungere direttamente i
cittadini interessati.
Pertanto, il cittadino maggiorenne che si reca in anagrafe per il rinnovo o rilascio del
proprio documento e che è interessato a registrare la propria volontà (donativa oppure
non donativa) è invitato a sottoscrivere la relativa dichiarazione. Tale dichiarazione deve
essere resa in duplice copia, affinché una possa essere conservata dal dichiarante e l’altra
possa essere archiviata dall’ufficio comunale competente. (Il cittadino ha tre opzioni: la
prima dichiarare di non sapere e voler approfondire, la seconda affermativa o donativa
la terza negativa o non donativa). Eventuali variazioni possono essere comunicate presso
l’ASL di appartenenza.Si deve evidenziare come il SIT possa essere consultato per ciascun
soggetto potenziale donatore, sottoposto ad accertamento di morte, solo ed esclusivamente
dai medici competenti afferenti ai Coordinamenti Regionali e Nazionale, 24
ore su 24. Per dovere di precisione, si deve aggiungere come la dichiarazione di volontà
registrata presso il SIT non sia l’unica ad essere consultata. Il medico che procede all’accertamento
di morte deve inoltre verificare l’eventuale esistenza di una dichiarazione
documentale successiva, poiché si considera valida esclusivamente l’ultima dichiarazione
di volontà resa in ordine di tempo.
Una scelta in Comune in Piemonte.
La collaborazione con Federsanità ANCI Piemonte
La descrizione dell’esperienza piemontese relativamente all’iniziativa “Una Scelta in
Comune” non può prescindere dall’evidenziazione di alcune specificità che riguardano
questo territorio. Dei circa 8000 comuni presenti in Italia, 1204 si trovano in Piemonte.
L’azione, svolta da tutti gli attori coinvolti e atta a collegare un comune al SIT, è la stessa,
che si tratti di un capoluogo di provincia piuttosto che di un comune poco popoloso . Da
questo punto di vista, ogni intervento volto all’agevolazione dello svolgimento di ognuno
degli step che sottendono l’adesione all’iniziativa “Una Scelta in Comune” è stato non solo
ben accolto ma anche e soprattutto necessario.
In ragione di tale considerazione, la collaborazione del CRP con Federsanità-ANCI
Piemonte, ovvero il soggetto istituzionale che sovrintende il percorso di integrazione sociosanitaria
e socioassistenziale, è stata particolarmente funzionale.
Al fine di diffondere l’iniziativa “Una scelta in Comune” Federsanità Anci Piemonte,
insieme all’Anci Piemonte e al CRP, ha ritenuto utile convocare un Comitato direttivo
allargato a Direttori generali delle aziende sanitarie e ai Presidenti delle Conferenze dei
Sindaci . Tale strategia ha permesso di raggiungere le istituzioni e le amministrazioni comunali
competenti e di informarle direttamente delle modalità di adesione all’iniziativa
“Una scelta in Comune”.
Tale approccio ha riguardato in particolar modo le amministrazioni presenti nelle
province di Torino, Cuneo e Asti, coinvolgendo così circa 700 dei comuni presenti in
Piemonte. Lo scopo primario di tali incontri è stato quello di promuovere una formula
condivisa di integrazione socio-sanitaria che, a fronte di bisogni di salute molteplici e
complessi, possa promuovere il coordinamento tra interventi di carattere sanitario e interventi
di natura sociale. Infatti, solo la concertazione delle politiche sanitarie e di quelle
sociali consente di offrire risposte unitarie all’interno di percorsi assistenziali integrati,
basate non solo sul coinvolgimento ma anche sulla valorizzazione di tutte le competenze
istituzionali presenti sul territorio.
Federsanità ANCI Piemonte è inoltre firmataria di un accordo programmatico che
vede coinvolte le principali software house che servono le amministrazioni comunali piemontesi.
Tale accordo, intitolato “Protocollo d’intesa per la promozione della raccolta
delle dichiarazioni di volontà presso i comuni della regione Piemonte ” è stato sottoscritto
e co-firmato da Federsanità ANCI Piemonte e dal Coordinamento regionale ad ha avuto
lo scopo di agevolare quanto più possibile l’abilitazione all’esercizio delle amministrazioni
comunali che hanno aderito all’iniziativa “Una Scelta in Comune”. Si tratta di un
documento di particolare importanza se si considera come uno degli obiettivi previsti
sia rappresentato dalla volontà di costruire una efficace collaborazione tra le parti coinvolte,
al fine di facilitare le fasi di avvio di raccolta e di registrazione delle dichiarazioni,
“nella maniera meno onerosa per i comuni con particolare riguardo all’acquisizione del
certificato di cooperazione applicativa e dell’organizzazione del servizio ”. La costruzione
di questo accordo si è dimostrato particolarmente utile a dare piena ed efficace attuazione
alle disposizioni di legge che regolano la dichiarazione di volontà presso gli uffici
anagrafe dei comuni che hanno aderito all’iniziativa. Il contributo di Federsanità ANCI
Piemonte si è sostanziato inoltre nel co-finanziamento del progetto di ricerca VARIAnDO
(Valutazione Antropologica Registrazione In Anagrafe Donazione Organi) volto a valutare
la bontà della proposta normativa che sottende l’iniziativa “Una Scelta in Comune”. In particolar modo, tale ricerca tutt’ora in corso di svolgimento, intende valutare l’impatto
dell’iniziativa su cittadini chiamati ad esprimersi e sugli ufficiali di anagrafe coinvolti nelle
modalità applicative del progetto. Si tratta di un progetto di ricerca della durata di tre
anni, ospitato presso la sede del Coordinamento Regionale dei Prelievi e delle donazioni
del Piemonte e finanziato da Federsanità ANCI Piemonte, dal Coordinamento Regionale
e dell’AUO Città della Salute e della Scienza di Torino.
Il progetto di ricerca VARIAnDO
È oramai diffusa la consapevolezza che lo stato di salute di una popolazione non è affatto
esclusivamente ascrivibile all’offerta sanitaria di cui essa gode, ma è piuttosto il risultato
di un ampio ventaglio di determinanti della salute. Alcuni di essi (tra i quali, il reddito,
l’ambiente, l’educazione) cadono al di fuori del controllo del servizio sanitario nazionale,
in quanto direttamente dipendenti da una serie di determinanti altri. E’ chiaro dunque
come, relativamente al progetto “Una scelta in Comune” alcune variabili quali, la formazione
degli operatori promossa dal Coordinamento Regionale, la sensibilità dell’Amministrazione
Comunale coinvolta e la sensibilità dei cittadini, rientrino a pieno titolo
nell’insieme di fattori che contribuiscono alla riuscita della proposta normativa.
Oggi, è trascorso un anno da quando il progetto di ricerca è stato attivato.
L’attività del progetto, nel corso dei suoi primi dodici mesi di vita, si è espletata
all’interno dell’ambito territoriale di competenza del CRP. Conformemente all’originaria
impostazione, il progetto si è diviso in due tipologie di azioni inscindibilmente connesse
l’una con l’altra, una prima di tipo gestionale ed una seconda di ricerca scientifica e antropologica.
Prima di procedere è utile precisare come ogni amministrazione comunale
possa essere preposta all’emissione della Carta di Identità Elettronica (CIE) oppure della
Carta di Identità Cartacea (CIC) e a registrare la volontà donativa o non donativa conformemente
a due distinte procedure in accordo con la normativa vigente. Ognuna di esse
si costituisce quale risultante di due distinti percorsi di formazione e di adeguamento
informatico. Pertanto ognuna delle attività di seguito descritta si è espletata attraverso lo
svolgimento di attività specifiche di volta in volta commisurate alle precise necessità di
ogni amministrazione.
Attività gestionale e di coordinamento
Le attività di coordinamento del progetto VARIAnDO sono rappresentate in primo luogo
dal contatto delle amministrazioni comunali che intendono avviare il percorso di adeguamento
normativo in ordine all’iniziativa “Una Scelta in Comune”. Ad ognuna di esse
viene offerto supporto relativamente alle attività che ogni amministrazione è chiamata
a svolgere. Tale supporto implica un adeguamento della normativa standard alle esigenze
precise e specifiche di ogni amministrazione, con particolare riguardo all’acquisizione
della certificazione informatica, al test del sistema informatico una volta adeguato ed
all’abilitazione all’ambiente di esercizio, ovvero alla registrazione delle dichiarazioni di
volontà e alla loro conservazione.
In alcuni casi è stata, inoltre, prevista la costruzione di serate ed eventi tematici rivolti
alla cittadinanza in cui potesse essere affrontato il tema della donazione degli organi
e tessuti a scopo di trapianto e le modalità di svolgimento ed attuazione dell’iniziativa
“Una scelta in Comune” . Tale attività di coordinamento prevede anche la predisposizione
e l’invio dei materiali che sono utilizzati per la campagna informativa rivolta ai
cittadini (volantini informativi, comunicati stampa e materiali ad hoc preparati in condivisione
con le amministrazioni comunali) nonché il quotidiano controllo e monitoraggio
dell’andamento delle registrazioni. Inoltre, tale attività gestionale si è sostanziata nello
svolgimento della funzione di trait d’union tra le amministrazioni comunali e il Centro
Nazionale Trapianti (CNT) soprattutto in caso di difficoltà specifiche e di criticità rilevate.
Il Centro Nazionale Trapianti è l’ente che sovrintende lo svolgimento dell’iniziativa “Una
Scelta in Comune” in Italia e per farlo si appoggia ai singoli Coordinamenti Regionali di
ognuna delle regioni italiane .
Attività di ricerca scientifica e antropologica
L’attività di supporto al coordinamento dell’iniziativa è stata affiancata da un’attività
complementare e necessaria, quella di ricerca scientifica e antropologica, volta alla valutazione
delle modalità di adesione all’iniziativa stessa. Affinché fosse possibile procedere
alla costruzione di un indice di valutazione delle modalità di adesione si è resa necessaria
la costruzione di un questionario ad hoc, volto a rilevare la percentuale di adesione all’iniziativa
Una Scelta in Comune, tra cittadini ed ufficiali di anagrafe e a valutarne la percezione
al fine di slatentizzare eventuali perplessità in essere. Il questionario così costituito è
stato validato da parte dell’Università degli Studi di Torino – Dipartimento Scienze della
Sanità Pubblica e Pediatriche. I ricercatori del Dipartimento Scienze della Sanità Pubblica
e Pediatriche sovrintendono la valutazione dei dati quantitativi così raccolti. Sono state
inoltre elaborate tre domande aperte che sono state utilizzate in sede di interviste discorsive,
somministrate a cittadini e ufficiali di anagrafe.
Una volta costruito e raffinato lo strumento di raccolta dei dati si è proceduto alla
costruzione di una cornice interpretativa tipologica, composta attualmente di otto principali
categorie interpretative, quali:
1. Poca conoscenza della tematica;
2. Notizie (spesso) scandalistiche riportate dai mass media;
3. Il timore che l’espressione della volontà acceleri (in qualche modo) la pratica
di accertamento e certificazione della morte;
4. La necessità di andare di là tutti interi;
5. La paura del corpo inciso, il timore di soffrirne e suggestioni legate
al sostrato culturale di appartenenza;
6. Il timore legato al fatto che registrare la propria volontà donativa implichi
la necessità di prendersi un impegno, legato alla salute, in un contesto altro
da quelloconvenzionalmente ritenuto come sanitario;
7. Paura legata alle sconosciute modalità di trattamento del dato;
8. La presa di coscienza di non avere mai riflettuto adeguatamente sul tema.
Infine parte dei dati sono state raccolti e inseriti all’interno degli strumenti interpretativi
costruiti attraverso lo svolgimento della funzione di Sportello di Ascolto, di Informazione
e di Consulenza, avente duplice scopo, uno rivolto ai cittadini ed uno alle amministrazioni
comunali. Relativamente ai cittadini tale funzione ha la finalità di diffondere
informazioni specifiche in ordine alla possibilità di registrare la propria volontà (donativa
o non donativa) presso uffici anagrafe e sportelli ASL presenti sul territorio regionale e
di fornire assistenza laddove il cittadino mostrasse di non essere certo di voler procedere
alla registrazione in ragione della mancanza di sufficienti informazioni riguardo al tema.
Per quanto concerne le amministrazioni comunali, la funzione di sportello di ascolto ha
lo scopo di fornire sostegno e consulenze specifiche e a rilevare dubbi e perplessità in
ordine all’iniziativa “Una Scelta in Comune”, a loro volta opportunamente raccolte, catalogate
e classificate.
Conclusioni
Considerato come le opinioni, l’esperienza e le aspettative delle comunità interessate dalla
politica costituiscono informazioni di valore, esse formano parte di quell’evidenza di
cui si deve tenere conto per valutare i possibili impatti della politica in esame.
Tale progetto di ricerca intende sensibilizzare ed eventualmente coinvolgere i professionisti
della salute, i decisori pubblici e le comunità interessate in discussioni strutturate
intorno alle implicazioni sulla salute pubblica, in modo tale da trasformare (e migliorare)
la programmazione strategica che coinvolge i membri di tutti questi gruppi.
A questo proposito, l’iniziativa “Una Scelta in Comune” e il progetto VARIAnDO hanno
inteso e intendono procedere al coinvolgimento e alla costruzione di un’utenza sempre
più competente affinché la partecipawzione all’implementazione delle politiche sanitarie
sia quanto più attiva ed informata. Per concludere, si intende in questo modo mirare
a enfatizzare il diritto delle persone ad essere informate, e a partecipare allo sviluppo, al
miglioramento e alla valutazione delle scelte collettive che le riguardano allo scopo di
semplificare l’espressione del proprio diritto da parte del cittadino.
